Arnold Sobolewski: Nie tylko pacjent. Ważna jest też rodzina
Mama czasem musi odpocząć. Nawet mama chorego dziecka - o tym, jak wygląda pomoc dzieciom chorym onkologicznie i ich rodzinom, mówi Arnold Sobolewski, prezes Fundacji Pomóż Im.
Jak co roku jesienią Fundacja Pomóż Im zaprasza na koncert charytatywny...
Koncert jest elementem naszego miesiąca dobroczynności, który robimy już od kilku lat. W tym roku na rzecz naszych podopiecznych charytatywnie wystąpi Ryszard Rynkowski. Jest to wyrażenie wdzięczności z naszej strony dla naszych przyjaciół, ale jednocześnie bardzo dobry moment, kiedy możemy porozmawiać i zapoznać ich z naszymi problemami czy planami. To też sposób na zebranie funduszy na działalność hospicjum. Dochód z koncertu będzie w całości przeznaczony na prowadzenie domowego hospicjum dla dzieci.
Proszę opowiedzieć o miesiącu dobroczynności...
Stworzyliśmy taką ideę pomagania. Chcemy pokazać, że niewielkim wysiłkiem można pomóc drugiemu człowiekowi. Początkiem tego miesiąca jest koncert, kończy ten miesiąc - bal charytatywny. A w środku tego miesiąca staramy się namawiać firmy, sklepy, lokale usługowe do tego, aby pomogły nam w różny sposób: czy poprzez ustawienie naszej puszki czy nawet poprzez mówienie o hospicjum, o tym, co robimy.
Z jakimi problemami przede wszystkim się borykacie?
Na pewno głównym jest stabilność finansowa - ale wszystkie organizacje mają taki problem. Byłbym niezmiernie szczęśliwy, gdybyśmy mogli sobie zaplanować na przykład następny rok. Nie wiem, czy kiedykolwiek to się uda. A tak naprawdę - problemy przynosi każdy dzień. Bo my się cały czas uczymy - od naszych podopiecznych, od ich rodzin. I ich problemy stają się naszymi. Na początku skupialiśmy się tylko na chorym dziecku. Ale w dość krótkim czasie doszliśmy do wniosku, że jest to błędna droga. Ponieważ zajmowanie się tylko dzieckiem nie wpłynie w stu procentach na poprawę jakości jego życia. Aby dobrze medycznie zająć się dzieckiem - musimy zająć się socjalnie całą rodziną. Choroba dziecka, a szczególnie choroba śmiertelna - bo tylko takich pacjentów mamy u siebie - powoduje niezwykłe obciążenie psychiczne. I jeżeli ona trwa długo - to te obciążenia narastają. Zmęczenie, szczególnie mamy, która jest 24 godziny na dobę przy dziecku - będzie narastać. Musimy się nią zająć, musimy jej pomóc - chociażby psychologicznie. Dlatego teraz rozbudowujemy nasz zespól psychologów. Nasz zespół musi tworzyć całość: lekarze, pielęgniarki, psycholodzy i pracownicy socjalni, asystenci rodziny. I tu jest ten problem - pieniądze. Można charytatywnie pracować dzień, tydzień. Ale my potrzebujemy pracowników na stałe. A to się wiąże z wydatkami. Potrzebujemy ludzi, którzy poświęcą tej pracy całe swoje serce, włożą w nią wszystkie swoje umiejętności. Takich ludzi mamy. Ale oni nie mogą przychodzić do nas, robić coś, a potem iść do swojej pracy, starać się zarobić, by utrzymać rodzinę. Ta praca w hospicjum musi pozwolić na utrzymanie własnej rodziny. A ta praca jest bardzo trudna, obciążająca. Proszę sobie uświadomić, że oni codziennie patrzą na czyjeś nieszczęście, codziennie spotykają się z nadchodzącą śmiercią. Szczególnie trudny jest okres odchodzenia dziecka. Czasem trwa bardzo długo.
Macie umowę z NFZ. Nie wystarcza Wam tych pieniędzy?
No nie. Te pieniądze pokrywają około trzydziestu paru procent naszych potrzeb. NFZ patrzy na domową opiekę hospicyjną w zupełnie inny sposób niż my ją postrzegamy. Oni widzą tylko pacjenta. My podchodzimy do tego behawioralnie - widzimy całą rodzinę. Bo nie jest chory tylko pacjent, ale chora jest cała rodzina. I tą całą rodziną trzeba się zająć. Więc tych pieniędzy nie wystarcza nawet na opiekę nad pacjentem. Bo doba utrzymania pacjenta to u nas około 130 zł. I proszę sobie porównać z kosztami utrzymania takiego pacjenta w szpitalu! Bo przecież nasz pacjent w 99 proc. jest pacjentem OIOM-u, czyli oddziału intensywnej opieki medycznej, gdzie koszt jest kilkaset razy większy.
Wspominał Pan też o planach...
Od zeszłego roku myślimy o ośrodku, który miałby powstać - czyli o naszej Arce. Ma to być ośrodek opieki wyręczającej, w którym byłoby hospicjum domowe dla dzieci, ta opieka perinatalna, o której cały czas myślimy - mimo ustaw, które weszły w życie. Będziemy dążyli, żeby taki ośrodek powstał. Bo opieka perinatalna jest bardzo ważna. I bardzo ważną rzeczą jest opieka wyręczająca. W tym momencie w Polsce powstają hospicja stacjonarne dl dzieci. Nie uważam, że są niepotrzebne. Ale moim zdaniem one powinny być wyłącznie dla dzieci osieroconych - czyli takich, które nie mają opiekuna. Ale dla dzieci, które mają opiekuna - to opieka wyręczająca, czyli możliwość zakwaterowania i całodobowej opieki nad nieuleczalnie chorym dzieckiem - ale razem z rodziną, a przynajmniej z mamą. Tak, żeby można było dać jej chwile wytchnienia. Tak, żeby tym dzieckiem mogła się zająć obsługa, a mama na przykład w tym momencie mogłaby po prostu odpocząć czy pójść do kina, na spacer czy nawet znaleźć pracę.