Przy łóżku pacjenta każdy dzień jest dniem matki

Czytaj dalej
Fot. brak
Dorota Witt

Przy łóżku pacjenta każdy dzień jest dniem matki

Dorota Witt

Gdy córka mówi o matce: „jest moim niedoścignionym wzorem", matka odpowiada: „Moja córka to lepsza wersja mnie". Ten niedościgniony wzór to Janina Mirończuk (matka), założycielka i prezeska Fundacji „Światło”, która prowadzi Zakład Opiekuńczo-Leczniczy Fundacji „Światło” w Toruniu. Ta udoskonalona wersja to Agnieszka Mirończuk (córka), zastępczyni dyrektora w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym Fundacji „Światło”. Ze śpiączki wybudzono tu już 79 osób, a trafiają tu pacjenci, którym nigdzie indziej nie dawano już szans.

To był 1993 rok. Janina Mirończuk, mama trojga dzieci, pielęgniarka wojewódzka, akurat pracowała w szkole dla pielęgniarek.

- Od zawsze mam w sobie potrzebę tworzenia - mówi. - No więc stworzyłam porządny plan dydaktyczny. A jak się to zrobi porządnie, to według tego jednego wzoru prowadzi się kolejne roczniki. Satysfakcję daje praca z ludźmi, oczywiście, ale robi się nudno. To był czas, kiedy w Polsce zaczęto w końcu dużo mówić o potrzebie rozwoju opieki paliatywnej. Stworzenie miejsca dla osób, które potrzebują takiej pomocy, było moim zawodowym i życiowym marzeniem. W szkole uruchomiłam kółko hospicyjne. Wszystkie uczennice, które w nim działały przyszły potem do pracy w hospicjum, które tworzyłam z Okręgową Izbą Pielęgniarek i Położnych w Toruniu. Przez rok pracowały bez wynagrodzenia, bo nie było na to pieniędzy. Do dziś je za to podziwiam.

Mama jest prawdziwa

W tym hospicjum dorastały jej własne dzieci, bywały tu regularnie jako wolontariusze. Jej najstarsza córka pracuje dziś w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Krakowie, a syn, informatyk, także jest związany z ochroną zdrowia. Córka Agnieszka pracuje u boku mamy, w sąsiednim gabinecie. W pracy mówi o niej tylko „pani dyrektor".

- Wszystkie moje dzieci są wrażliwe, najważniejszy jest dla nich drugi człowiek - ocenia okiem mamy Janina Mirończuk. - I wszystkie poszły w moje zawodowe ślady. Nie odwodziłam ich od tego. Nie byłabym wiarygodna, mówiąc: „znajdź sobie inny zawód, spokojną, lepiej płatną pracę", skoro widzą, że moja praca daje mi wielką radość, cenne poczucie mocy. Kiedy dziś narzekam czasem: „oj dzieci, wy się kokosów w życiu nie dorobicie..." Syn odpowiada: „cóż mamo, zarabiać nas nie nauczyłaś, ale nauczyłaś nas troski o innych". A przecież człowiek jest szczęśliwy nie przez to co ma, a przez to, ile z siebie może dać innym.

- Nie było momentu w moim życiu, kiedy miałabym inny pomysł na siebie niż praca z osobami w śpiączce - mówi Agnieszka Mirończuk. - Przesiąknęłam tą mamy pasją pomagania, wszyscy przesiąknęliśmy. Jest w tym tak prawdziwa, jest tak zaangażowana w to, co robi, że nie musiała nawet niczego sugerować. Zresztą, mama zawsze szanuje nasze decyzje, dziś i w pracy, i w życiu jesteśmy partnerkami. Bywa, że mamy różne zdanie w jakieś zawodowej kwestii. Rozmawiamy wtedy i wypracowujemy rozwiązanie.

- Ja czuję, ona - wie. Zdobywała wykształcenie wiele lat po mnie, w innych realiach. To duża wartość, bo gwarantuje świeże spojrzenie - mówi Janina Mirończuk. - Ja dla pracowników jestem autorytetem, bo wielu z nich uczyłam. Agnieszka jest dla nich koleżanką, ale i szefową - umie zadbać o idealny balans w relacjach w zespole.

Ludzie to zresztą najważniejszy element całej tej układanki, na nich opiera się funkcjonowanie Fundacji Światła.

Dzieci mówiły, ja słuchałam

- Kiedy moje dzieci nauczyły się mówić, ja nauczyła się ich słuchać i liczyć się z ich zdaniem: gdy trzyletnia córka mówiła mi: „nie, nie włożę tej czapki", mówiłam: „dobrze, ale wyjaśnij, dlaczego nie chcesz jej włożyć" – opowiada Janina Mirończuk. - Kiedy nastoletnia córka wróciła do domu z głową ogoloną na łyso, zapytałam tylko: „dlaczego to zrobiłaś?". Odpowiedź brzmiała: „żeby wiedzieć, że już nigdy w życiu tego nie zrobię, mamo". Więc ja tu już nie miałam nic do powiedzenia, lekcja odrobiona. Dzieci mają swoje zdanie i wyciągają wnioski. Dziś czasem żartuję, że wcale dobrze na takim wychowaniu nie wyszłam, bo, kiedy usiłuję im radzić, sugerować, słyszę: „mamo, za nas życia nie przeżyjesz" albo: „mamo, ja już zdecydowałem". To, że uczestniczyły w życiu hospicjum było dla mnie ważne. Chciałam w ten sposób nauczyć ich wrażliwości, empatii, szacunku do człowieka, ale i zbudować ich system wartości.

Do Fundacji Światło trafiają dorośli, którzy zapadli w śpiączkę. 85 proc. z nich to poszkodowani w wypadkach komunikacyjnych, a wśród nich zwykle młodzi ludzie, którzy niedawno założyli rodzinę, zostali rodzicami albo planowali właśnie życie w parze.

- Bardzo często to matki siadają przy łóżkach swoich dzieci w śpiączce, doglądają, pomagają w opiece nad nimi. Rzucają pracę, całe swoje życie gdzieś na drugim końcu Polski. Pełne, bezinteresowne poświęcenie. Raz tylko zdarzyło się, że pracę rzucił ojciec i trwał przy córce. Powiedział mi wprost, że to z poczucia winy - prowadził samochód, przejechał na czerwonym, doszło do wypadku. Dziewczyna wypadła z samochodu przez okno. Była w ciąży. Po miesiącach w śpiączce, zmarła.

W swoim gabinecie słyszała już wiele rodzinnych historii, widziała każdą możliwą reakcję rodziców na nieszczęście dziecka.
- Matki siadają przede mną i oczekują cudu. My za cuda nie odpowiadamy - myślę wtedy. Tłumaczę im sytuację łagodnie - mówi Janina Mirończuk. - Też jestem matką, rozumiem przecież ich perspektywę - oto na łóżku, bez ruchu, jak gdyby bez życia, leży ich ukochany syn, jedyna córka. - Zróbcie coś, cokolwiek - proszą, krzyczą, błagają, żądają. Wszystko zrobiłyby dla dzieci, nie myśląc wcale o sobie. Pytam: gdyby pani mogła, oddałaby pani swoje życie jemu, prawda? I zawsze słyszę tę samą odpowiedź: „od razu!". Miłość matki jest zwykle bezwarunkowa, bezgraniczna. Silniejsza nawet od miłości do samej siebie. Jednak taka miłość nie zawsze kończy się happy endem. Poznałam dwie matki, które całkowicie poświęciły się dzieciom, naszym pacjentom - trwały przy nich, czekały, aż się wybudzą. Same zachorowały. Nowotwór. Nie leczyły się, nie miały czasu. Nie wiedzieliśmy w fundacji, że są chore. Obie umarły. Jedna z nich przed śmiercią zdążyła umieścić syna w zakładzie opiekuńczo-leczniczym niedaleko domu. Druga obarczyła opieką nad chorym bratem starszego syna. A tego matkom robić nie wolno, nie mają moralnego prawa. Za to brat miał moralne prawo się zbuntować. Nikt, nawet matka, nie może zabrać mu jego życia i kazać żyć życiem chorego brata. To właśnie staram się wytłumaczyć rodzicom mężczyzn, którzy przed zapadnięciem w śpiączkę mieli partnerkę, z którą planowali życie. Nie można oczekiwać, że ta młoda kobieta poświęci życie i będzie latami opiekować się ich synem. Wybór - tak, przymus, manipulacja, obarczanie winą - nie!

Mama jest potrzebna pacjentowi

Kiedy matka pacjenta zjawia się w tu po raz pierwszy, pani Janina oprowadza ją po Zakładzie. - Przez tygodnie czy miesiące, kiedy jej dziecko było w szpitalu, widziała właściwie tylko jego łóżko, jego salę, mały wycinek szpitalnej rzeczywistości. Chcę, by u nas zobaczyła całość – tłumaczy. - Idziemy więc. Ja pokazuję, ona płacze, cierpi. Gdzieś na korytarzu spotykamy grupkę kobiet: rozmawiają, żartują. Podchodzimy, mówię: „to są mamy naszych pacjentów". A ona na to: „i co, tak panie tu stoją i się śmieją!?" Wtedy jedna z tych kobiet podchodzi bliżej, delikatnie, czule, klepie w ramię matkę nowego pacjenta i mówi: „pani też będzie się śmiała, pani też". I to prawda. Skupiamy się na leczeniu pacjentów, na rehabilitacji, na procesie wybudzania ze śpiączki. Ale nie zapominamy o pomocy ich rodzinom.

W pierwszej kolejności potrzeba edukacji: po to, by matka zaakceptowała nowe, inne życie swojego dziecka. Bez pogodzenia się z tym, co się dzieje, nie ma mowy o tym, by w pełni mogła weprzeć proces leczenia, a w domu - by właściwie zajmowała się dzieckiem – wyjaśnia pani Janina. - Przygotowujemy też matki do tego, co będzie, gdy wyczekiwany przez nie cud się wydarzy - gdy ich dorosłe dziecko wybudzi się ze śpiączki. Najpewniej nie wróci od razu do pracy, którą kochało, nie pójdzie na spacer, nie zabierze mamy do kina. Raczej: będzie z trudem mówiło, będzie miało kłopoty z poruszaniem się, może nawet z unoszeniem powiek. Mama musi mieć tego świadomość, by nadzieja nie przemieniła się w bezbrzeżne, rujnujące rozczarowanie.

Pomoc rodzinom to też organizacja obozów dla osieroconych dzieci i dzieci pacjentów, którzy są w śpiączce. Ale nie tylko.
- Jedna z matek powiedziała mi, że pobyt jej dziecka w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym to najszczęśliwszy czas w jej życiu. Jak to? Mąż alkoholik, całe gospodarstwo, dom na jej głowie. Piękna kobieta, wysoka, szczupła. Ale kompletnie zaniedbana. Nie uśmiechała się, bo wstydziła się tego, że nie miała zębów. Znaleźliśmy sponsora na nowy uśmiech, wolontariuszki, pracownice obdarowały ją ubraniami. Odżyła i miała siłę na opiekę nad dzieckiem – opowiada pani Janina.

- Udział matek w procesie terapeutycznym, w procesie wybudzania, jest bardzo ważny. Pacjenci znają ich dotyk, zapach, głos. To ważne bodźce. I duża pomoc dla naszych specjalistów - dodatkowa para oczu - mówi Agnieszka Mirończuk.

Matki-jemioły, wysysają energię z bliskich

- Do mojego gabinetu przychodzą też matki - jemioły. Roszczeniowe, władcze. Nie dające bliskim złapać oddechu, podjąć jakiejkolwiek decyzji. Wysysają soki z całej rodziny. Upokarzają personel, bo uważają, że wszystko robi nie tak. Przejmuję te emocje, wyciszam. Słucham - mówi Janina Mirończuk. - Bywa, że zjawia się matka dorosłej pacjentki, która przed wypadkiem założyła rodzinę, ma męża, dzieci. Ale matka nie pozwala zięciowi zbliżać się do córki, tylko sobie daje prawo do opieki nad nią. Albo inna, która zabiera córkę z Zakładu Opiekuńczo-Leczniczego i postanawia opuścić męża, by zamieszkać z zięciem i córką. Nie pytając o zdanie ani męża, ani zięcia. Pamiętam majętne małżeństwo. Wszystko w życiu robili z myślą o jedynaku. Postawili mu piękny, luksusowy dom. Rozbił się autem 100 metrów od niego. Zapadł w śpiączkę. W końcu zmarł. Spotkałam jego ojca na jednej z konferencji. Powiedział: „śmierć syna uratowała nam życie". Nie zrozumiałam, wiec wyjaśnił, że tak ich pochłonął pęd za pieniędzmi, że zapomnieli żyć, po prostu. Po tragedii, jaka ich spotkała, na nowo szukają sensu. Matka znalazła ukojenie w rozmowach z Bogiem.

Mama radzi: pamiętaj o śmierci

- Wszystkie historie pacjentów dotykają nas też osobiście – w tym mama i córka są zgodne.

Grześ został na chwilę sam w łazience podczas kąpieli. Miał dwa lata. Podtopił się. Doszło do niedotlenienia. Zapadł w śpiączkę. Przez 13 lat pobytu u nas ojciec nie odwiedził go ani razu, matka była dwa razy, bo maż nie pozwalał na więcej. Całkowicie ją sobie podporządkował i podsycał w niej poczucie winy z powodu wypadku (- Niech się pani ratuje, dla młodszych dzieci, dla siebie - radziłam. Są już po rozwodzie). Byli z drugiego końca Polski. Nasi specjaliści doprowadzili Grzesia do takiego stanu, że jeździł na wózku, nawiązywał z nami kontakt, reagował na nasz głos, dotyk, miał minimalną świadomość. To u nas, z nami, tu, w parku za oknem, przyjął Pierwszą Komunię Świętą. Niedługo potem zmarł. Pochowany został w tej samej szatce... Rodzice przyjechali załatwić formalności. Planowali cichy pogrzeb, niemal w tajemnicy. Chyba nie mówili znajomym, że w ogóle mają tak chore dziecko. W domu mieli jeszcze dwójkę młodszych dzieci. A myślmy wszyscy Grzesia pokochali. Zapytałam, czy mogliby zostawić nam go tu, w Toruniu. Zgodzili się bardzo chętnie. Pochowaliśmy go z ulubionym samochodzikiem i z Kubusiem Puchatkiem.

- Mój syn, który też bywa w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym, przyjaźnił się z Grzesiem - mówi pani Agnieszka. - Wiedział, że on mu nie odpowie, nie pograją razem w piłkę, ale nie przeszkadzało mu to, by go z serca polubić. Bardzo bałam się powiedzieć synowi o śmierci Grzesia. Ale przyjął to spokojnie, właściwie bez słowa. Następnego dnia zapytał, czy kiedy będziemy umierać, to będziemy mogli zabrać swoje zabawki. Bo Grześ nie miał przy sobie żadnej.

- Śmierć trzeba traktować jak część życia - mówi Janina Mirończuk. - Każdy, kto pracuje w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym Fundacji „Światło”, co dzień przekonuje się, jak kruche jest nasze życie i pamięta o śmierci. Nie chodzi o przytłaczającą, dojmującą myśl o końcu. Chodzi o świadomość, o to, by umieć żyć tu teraz, czerpać radość z czasu spędzanego wśród bliskich. By niczego nie żałować.

Imię chłopca zmieniono.

Dorota Witt

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.poranny.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2021 Polska Press Sp. z o.o.